Xeroderma pigmentosum : la lune comme seul soleil

Le xeroderma pigmentosum est une maladie génétique rare - 50 cas répertoriés aujourd'hui en France, soit 1 naissance sur 1 000 000 contre 1 naissance sur 100 000 au Japon ou dans les pays du Maghreb. Caractérisée par des troubles oculaires et une sensibilité excessive de la peau au soleil, cette maladie multiplie par 1 000 le risque de développer un cancer de la peau ou des yeux. Décrit en 1870 par le médecin hongrois Moritz Kaposi, le XP est également connu sous le nom de syndrome de DeSanctis-Cacchione. Avec une espérance de vie qui ne dépasse pas l'adolescence si rien n'est entrepris, ces manifestations sont une illustration malheureusement tragique de l'omniprésence des rayons ultra-violets dans le quotidien de chacun. L'expérience des jumeaux Séris et de leur famille est à cet égard éloquente.

Nés en 1993 dans les Landes, Thomas et Vincent Séris ont deux ans lorsque d'incongrues tâches de rousseur apparaissent sur les pommettes de l'un et un orgelet sur la paupière de l'autre. Le diagnostic du dermatologue est formel : il s'agit du XP. La vie des huit membres de la famille Séris vient de basculer, ainsi que le raconte par le menu le site de l'association "Les enfants de la lune" que Françoise et Bernard, les parents, ont créé en 2000.

Vivre avec le XP est une somme d'infinis détails - cf. à cet égard les conseils des docteurs Caroline Robert et Alain Sarasin de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, sur le même site. Pas de sorties sans combinaison intégralement fermées, cheveux longs et frange protectrice de rigueur, lunettes de soleil et crème solaire indice >50 à appliquer toutes les deux heures sur les zones non protégées. Pas de Coca ni de café, potentiellement cancérigènes. Aux volets sans cesse fermés ont succédé des filtres anti-UV aux fenêtres de la maison, de la voiture et de l'école, ainsi que des sorties nocturnes histoire de s'aérer et de retrouver un peu de "normalité". Enfin, les enfants doivent également prendre garde aux lumières mal filtrées tels les halogènes ou les éclairages publics, ainsi qu'aux reflets d'UV sur le sol, l'eau, la neige et le sable... Qui a dit qu'enfance rimait avec insouciance ?